世界渐冻人日丨“唯爱解冻”公益跑温暖“渐冻人”

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6月21日是第24个世界渐冻人日。10年前，一场为渐冻症（肌肉萎缩性侧索硬化，英文缩写“ALS”）筹集善款的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战，“渐冻人”这个罕见病群体，也被更多人所关注。10年之后，渐冻症依旧不能被治愈，但来自各界的关爱，持续温暖着“渐冻人”，给予他们坚强活下去的勇气。

由中国社会福利基金会、中国残疾人康复协会、北京市残疾人联合会指导，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心和首都经济贸易大学联合举办的第七届“唯爱解冻”公益跑暨“冰桶挑战”十周年纪念活动近日在首都经济贸易大学召开，向社会公众普及宣传渐冻症，聚集更多爱心人士关注渐冻症。

6.21公里公益跑，为渐冻人发声

开跑前，12位各界代表上台接受“冰桶挑战”。一桶桶冰水向挑战者洒下，一张张充满激情的呐喊充斥着耳旁，他们表示用这样的方式为渐冻人发声，觉得意义非凡。

“作为新时代大学生，我想身体力行地为关爱渐冻症患者做一些自己的贡献，也希望更多人贡献一份爱心，关注渐冻症患者。”首都经济贸易大学工商管理专业大三学生刁一浩参加完冰桶挑战后，对新京报记者提及其参与挑战的目的。

东方丝雨渐冻人关爱中心供图

完成授旗仪式后，公益跑活动正式开始，各跑团高举旗帜，大声喊出口号“唯爱解冻、让罕见被看见”，并高举旗帜完成6.21公里的跑程。621公益跑是渐冻人与社会连接的一项重要活动。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心希望，通过公益跑积极的活动形式，跑热渐冻的心，让病友不再孤单，让抗冻之路更加温暖。

“2014年冰桶挑战发起前，社会对这个疾病的关注度并不多，也不了解，随着冰桶挑战的风靡，公众对这个疾病有了初步了解。作为医生，我非常欣喜地看到，10年来，政府部门对包括渐冻症在内的罕见病群体有了越来越多的关注，医保救助、康复方面都有了很大的支持力度。”北京大学第三医院神经内科主任樊东升对新京报记者说道。

“渐冻症往往是中年发病，对家庭影响非常大。虽然是罕见病，但每个人都有可能患病，希望社会各界持续关注渐冻症患者群体的同时，也加大针对渐冻症新药研发的投入。”樊东升希望，社会各界对渐冻症群体的关注，不仅仅是在特殊日期，而是在平时也能够给这个群体更多支持。因为是罕见病，患病人数相对较少，导致针对渐冻症的研究基金并不多，只有当各方都在关注渐冻症并给予支持时，才能在渐冻症的突破性治疗上取得更大进展。

樊东升表示，渐冻症是一种异质性很强的疾病，需要有更精准的分型，根据患者的具体病情进行不同侧重点治疗。“治疗应该是综合的，不仅仅是依赖于药物，营养支持、呼吸管理非常重要。就像修房子的地基，如果这方面做得不好，会影响患者的一些功能。同时，患者心理方面的问题也要重视。“建设好了内环境，再配合用药治疗，病情才可能进入稳定状态。”樊东升说道。

【知识补充】关于渐冻症

渐冻症（ALS，学名“肌萎缩侧索硬化”）是一种慢性、进行性神经性疾病，主要对上运动神经元和下运动神经元以及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉造成损伤。这种疾病的发病原因尚不明确，既可能和遗传因素有关，也可能和生活方式、毒物接触、过度的体力劳动、低体质指数、头部外伤史、代谢性疾病、自身免疫功能异常等多种因素有关。发病高峰期通常发生在45岁以上，男性发病率高于女性。

中国的渐冻症发病率约为每年1.62人/10万人，患病率为每年2.97人/10万人。由于社会认知度低，导致社会支持与保障不足，患者的生存期和生存质量受到较大影响。除对症治疗外，全面康复和康复护理对于延长患者生命和提升康复质量非常关键。

中国残疾人康复协会副秘书长侯平曾指出，在被确诊为渐冻症后，患者的全身功能会不可逆地退化，包括运动、语言、吞咽、呼吸功能等，最后直至呼吸衰竭生命结束。对渐冻人而言，治疗与康复是关键，应为渐冻人提供综合性的康复服务，包括康复医疗、康复护理、心理康复、康复工程和辅助技术、家庭无障碍等，多角度、多方位、多专业切入。

樊东升强调，康复照护从疾病诊断那一刻就应该启动，因为在得知病情的那一刻，患者会处于休克恐惧期，紧接着进入否定怀疑期，然后是愤怒、沮丧，持续很长时间才接受现实，很多患者因此导致了非常不好的结果。在神经元丢失还不太多的情况下，需要先在心理上进行早期干预来调适。

新京报记者 王卡拉

校对 柳宝庆

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