我是不白吃2024年10月12日发布:极目时评｜父亲自制药救儿，这就是父爱如山

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极目新闻评论员 吴双建

2021年，云南昆明一位仅高中学历的90后父亲徐伟，因其大胆自制化合物为患有Menkes罕见病的孩子治病，进入了众人的视野。他耗费百万元在自家阳台搭建实验室，在动物和自己身上做实验后，将制成的组氨酸铜给孩子使用，让孩子的生命得以延续至今。（据6月19日贵州电视台《百姓关注》栏目）

徐伟在做实验（图源：徐伟的微博）

据介绍，Menkes综合征是一种铜代谢异常疾病，目前大陆无上市药物和成熟的治疗手段可供患者治疗，导致患此病的患者平均寿命只有19个月。很不幸，徐伟的儿子徐颢洋在他9个月大的时候，确诊患上Menkes综合征。

徐伟本人只有高中学历，在他的书房，有大量生物化学类书籍，他还耗资百万元搭建了实验室，而且很多操作过程是根据英文文献来指导。可想而知，这是一件多么困难的事情。但是，他就在两年多的时间里做到了。

先不说徐伟能不能救儿子，他能独自一人做实验，并且合成一定纯度的组氨酸铜的化合物，这本身就是奇迹啊！有科学家说，人的潜能是无限的。我在想，如果徐伟当初像这样努力读书，刻苦钻研，现在拿个生物化学方面的研究生学位不是问题。

正如他自己所言，一切的恐惧源于未知，但有了学习和实验的过程，就会发现没什么害怕的。徐伟的潜能爆发，都是因为一个角色的转换，儿子出生后，他就变成了一位父亲。这篇新闻发出来的当天（6月19日），也正是父亲节。“父爱如山”，在这里得到充分的彰显，有梦想就有奇迹，还真的是。

曾被断言“活不过3岁”的儿子，现在刚过3岁生日，徐伟给他点上了生日蜡烛，付出有了回报。虽然前路依然漫漫，但生活也正是这样，一步一步踏踏实实地走下去。

也是父亲节这天，在朋友圈里，不少“父亲”分享了孩子送给自己节日礼物的喜悦；也有不少人，借这个机会，怀念已逝的父亲，表达心中的遗憾。这些，都令人动容。父亲这个角色，更多的是一种责任，是一个担子。他们就是这样无私地，用自己的爱支撑着整个家庭，希望孩子能在自己的臂膀下，健康茁壮成长。

徐伟用自己的行动，书写着父爱，这里，言语都显得很苍白。我们无法描述他多少个日日夜夜，在辛劳地学习和做实验。科学上的理论，治疗方面的知识，我们不太清楚。但我们知道，他在用自己的行动，不顾一切、倾其所有，只是为了当好“父亲”这个角色，不给自己留下任何遗憾。

现在，徐伟准备再次开展实验，用基因疗法来治疗自己的儿子。在此，我们预祝他能成功。同时，也希望那些学界的专家，能够给他多些帮助，让他少走弯路。另外，有关部门也不妨加快引进相关药物，或者组织药企进行攻关，让Menkes综合征不再成为孩子成长路上的拦路虎。

总而言之，希望天下所有的孩子，都能沐浴在父爱的阳光之下，长大成人、成材。

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