万年财经2024年10月13日发布:6岁白血病男童范裕喆，花400万治病，去世后家属才知他被当小白鼠

⭐发布日期：2024年10月13日 | 来源:万年财经

⭐作者：伊尔萨·戴利-沃德责任编辑:Admin

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声明：本文内容均是根据权威资料，结合个人观点撰写的原创内容，文中标注文献来源及截图，请知悉。

生命如同一场赛跑，有些人跑得快，有些人跑得慢，但对于6岁的范裕喆来说，这场赛跑还没开始就已经结束了。

400万元的治疗费用，换来的却是一个令人心碎的结局。直到小男孩离世后，父母才发现自己的孩子可能被当成了"小白鼠"。这场悲剧背后究竟隐藏着什么？

2015年，年仅2岁半的范裕喆突然高烧不退，像是被点燃的小火炉，怎么都降不下来。小范裕喆原本是个活泼可爱的小男孩，总是笑眯眯的，让人看了就忍不住想捏捏他的小脸蛋。可是现在他躺在床上，小脸通红，眼神迷离，让人心疼不已。

焦急的父母带着他四处求医，最后在医院得到了一个晴天霹雳般的诊断：急性淋巴细胞白血病。这个冰冷的医学术语，对于年幼的范裕喆来说，就像是一把悬在头顶的利剑，随时可能夺走他的生命。

当医生说出这个诊断时，范裕喆的父母感觉天都塌了。他们怎么也无法相信，自己的宝贝儿子，那个还在牙牙学语的小天使，竟然患上了这种可怕的疾病。

为了给儿子最好的治疗，范裕喆的父母四处奔波，最终带着他辗转到了上海儿童医学中心。在那里小范裕喆经历了长达8个月的治疗，这段时间里他就像一株顽强的小草，在病魔的狂风暴雨中死死地扎根，不肯倒下。

每天范裕喆都要忍受着化疗带来的痛苦，那些刺鼻的药水，那些令人害怕的医疗器械，对于一个两岁多的孩子来说，简直就是噩梦。但是小范裕喆很勇敢，即使在最痛苦的时候，他也会对着父母露出一个虚弱的笑容，仿佛在说："爸爸妈妈，我没事的。"

功夫不负有心人，经过艰苦的治疗，范裕喆的病情终于有了好转，顺利出院了。当医生宣布范裕喆可以出院时，全家人都喜极而泣。他们以为噩梦终于结束了，他们的小天使终于可以回到正常的生活中去了。

然而命运似乎跟这个小家伙开了个残酷的玩笑，出院不到9个月，病魔又卷土重来。这一次它来势汹汹，比上一次更加凶猛。范裕喆再次高烧不退，身体状况急剧恶化。儿童医院给出的建议是骨髓移植，而且还要切除被白细胞细菌占领的睾丸。

这个消息对范裕喆的父母来说无异于晴天霹雳，他们心如刀绞，却又不得不为了孩子继续奔波。切除睾丸？这意味着什么，他们再清楚不过。这不仅仅是一个器官的问题，更关乎小范裕喆未来的人生，但是为了救儿子的命，他们别无选择。

就在这时他们听说北京有家医院治疗白血病很有一套，于是又马不停蹄地带着范裕喆北上求医。坐在开往北京的火车上，范裕喆的父母紧紧抱着虚弱的儿子，心中充满了忐忑和希望。他们不知道等待他们的会是什么，但他们知道只要还有一线希望，他们就决不放弃。

最终他们来到了北京博仁医院，这家医院给出的方案是骨髓移植，但不需要切除睾丸。这个消息让范裕喆的父母看到了一线希望，他们决定在这里接受治疗。他们想也许这就是命运给他们的转机，也许在这里，他们的小天使就能重获新生。

然而事情并没有想象中那么顺利，经过检查医生发现范裕喆父母与他的造血干细胞配型只有半相合。这意味着移植的风险更大，成功率更低。但为了救儿子，父母还是咬牙决定进行半相合造血干细胞移植。

手术的那天，范裕喆被推进了手术室，看着儿子小小的身影消失在手术室的大门后，父母的心都悬了起来。他们在手术室外焦急地等待，每一分每一秒都是煎熬，终于手术结束了。医生说手术很成功，但接下来的日子才是真正的考验。

手术后的头三天，范裕喆的情况似乎有所好转，这让父母燃起了希望。但第四天，噩梦降临了。范裕喆出现了严重的排异反应，皮肤和肠道感染得厉害。小小的身体承受着常人难以想象的痛苦，范裕喆的生命岌岌可危。

在这千钧一发之际，范裕喆的父亲挺身而出，为儿子输入大量血液。医生们也争分夺秒地抢救，终于把范裕喆从死神手里拉了回来。这一刻所有人都松了一口气，以为最艰难的时刻已经过去。

然而命运的考验远未结束，在康复期间，范裕喆又感染了EB病毒。博仁医院采用了一种叫做"EBV-CTL细胞输注治疗"的方法。这个听起来高大上的治疗方法，却给范裕喆带来了更严重的排异反应。不仅皮肤、眼睛、指甲都出现了问题，最严重的是肺部。

范裕喆的肺部感染越来越严重，呼吸变得越来越困难。看着儿子痛苦地喘息，父母的心都碎了。他们日夜守在儿子身边，祈祷奇迹能够发生。但是范裕喆的情况却每况愈下。

为了救治范裕喆的肺部，他被转移到了中日友好医院接受肺移植手术。手术由著名的陈静瑜教授主刀，最终成功完成。这个消息让所有人都松了一口气，以为终于看到了希望的曙光。

手术后的范裕喆看起来好多了，他的脸色红润了一些，呼吸也顺畅了。父母看着儿子慢慢恢复，心中充满了感激和希望。他们想也许这次，他们的小天使真的能够战胜病魔了。

然而命运再一次无情地打击了这个家庭，2019年5月，经历了无数次生死考验的范裕喆，最终还是离开了这个世界，年仅6岁。这个年纪的孩子，本该在操场上奔跑，在课堂上学习，而不是躺在冰冷的病床上与死神搏斗。

范裕喆的离去，给父母留下了无尽的悲伤和疑问。在整理病历的过程中，他们发现了一些令人不安的细节。他们找到了一份"EBV-CTL细胞输注审核单"，上面赫然写着"受试者范裕喆"。这个发现让他们如坠冰窟，因为他们从未见过任何知情同意书，也没有享受过任何受试者福利，相反所有高达400万的治疗费用都是他们独自承担的。

更让人心寒的是，他们在2018年8月23日的病历中发现了矛盾之处。检测报告显示EBV是阴性的，但查房记录却写着阳性。这些发现让范裕喆的父母陷入了深深的自责和愤怒中。他们开始怀疑，是否存在错诊、误诊，甚至是不当治疗？

带着这些疑问范裕喆的父母向北京市丰台区医学会申请了医学鉴定，他们希望能够查清真相，不仅是为了给儿子一个交代，也是为了防止类似的悲剧再次发生。

范裕喆的故事照出了我们医疗系统中存在的诸多问题，它让我们不得不思考：在追求医学进步的同时，我们是否忽视了最基本的医疗伦理？患者的知情权是否得到了充分的尊重？医疗记录的真实性和准确性又该如何保证？

这个案例也让我们看到了罕见疾病治疗过程中的艰难和风险，在面对未知的疾病时，医生和患者都在摸索中前进。但这并不意味着我们可以忽视患者的权益和尊严。每一个生命都是珍贵的，不应该成为冰冷数据中的一个样本。

范裕喆的故事不仅仅是一个6岁男孩的悲剧，它代表了无数在疾病中挣扎的家庭的心声。它提醒我们在追求医学进步的同时，我们更应该重视医疗透明度、患者知情权和医疗伦理。只有这样我们才能真正实现医学的初衷：救死扶伤，减轻病患的痛苦。

从最初的确诊，到多次的病情反复，再到最后的离世，范裕喆的生命历程充满了坎坷。但在这短暂的4年里他展现出了超乎寻常的勇气和坚强。即使面对如此严重的疾病，他依然努力地活着，为生命而战。

范裕喆父母的坚持和付出，也让人动容，从上海到北京，从一家医院到另一家医院，他们不惜一切代价想要挽救儿子的生命。

400万元的治疗费用，对于普通家庭来说是一笔天文数字。但为了儿子，他们毫不犹豫地倾其所有。这种父母之爱，让人感慨万千。

然而让人心痛的是，这样的付出和努力，最终却换来了如此令人心碎的结局。更令人愤怒的是，在整个治疗过程中，可能存在着严重的医疗伦理问题。如果范裕喆真的被当作了"小白鼠"，那么这不仅是对一个生命的不尊重，更是对整个医疗体系的巨大挑战。

生命是脆弱的，但也是坚强的。范裕喆用他短暂的一生，诠释了生命的意义。他的故事，将永远提醒我们珍惜生命，尊重生命。让我们共同努力，为每一个生命创造更好的医疗环境，让每一个患者都能得到应有的尊重和关怀。

信息来源：
1、原文登载于期刊《央广网》2019年7月19日：《6岁白血病男童离世家属怀疑被医院当做临床试验受试者》
2、原文登载于期刊《新京报》2019年3月6日：《国内最小肺移植患儿脱离有创导管》
3、原文登载于期刊《澎湃新闻》2019年7月16日：《6岁白血病男童花四百万治病后离世，疑被医院当“小白鼠”》