中国青年报2024年10月13日发布:“冰桶挑战”一周年 814万究竟花哪去了

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接到新浪微博社会责任总监贝晓超的电话时，已经是晚上10点钟，瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称“瓷娃娃”)的创始人王奕鸥正和同事张皓宇在单位附近的一家餐馆吃饭。放下电话，身高只有1米2的王奕鸥推着坐在轮椅上的张皓宇，几乎飞跑起来，一路冲回位于北京市南三环一栋公寓楼的24层。

王奕鸥负责整理图片，张皓宇负责写文案，半个小时后，“助力罕见病，一起‘冻’起来！”—一个关注“渐冻人”(ALS“肌肉萎缩性侧索硬化症”)、接受“冰桶挑战”的公益活动在新浪微公益平台上线。

这是2014年8月17日。

第二天，小米科技创始人雷军在办公楼前往自己头顶浇下了一桶冰水，并向“瓷娃娃”捐赠一万元，旋即，名人接力“冰桶挑战”的效应席卷科技、商业、娱乐、公益各领域。至2014年8月30日，“冰桶挑战”微博话题阅读量达44.4亿人次，共筹集善款814万，其中最大的一笔个人捐款来自“国民老公”王思聪。“他的捐赠第一时间就到账了。”王奕鸥向《中国慈善家》证实。

尽管后来“冰桶挑战”渐浓的娱乐色彩引来不少争议，但瓷娃娃罕见病关爱中心无疑成为这次公益活动的最大受益者和受关注者。

最初，贝晓超策划这个项目时，曾给三家关注“渐冻人”领域的公益机构打过电话，第一时间做出反应的就是王奕鸥。“这是我们工作的常态，前几天我们跟另外一家商业机构合作策划公益活动，我们还觉得他们效率低呢。”王奕鸥很自豪。

在“冰桶挑战”发生之前，2013年“瓷娃娃”全年的筹款总额只有600余万元，经此一役，2014年“瓷娃娃”全年筹款总额达到1400万元。

据2015年6月19日“瓷娃娃”发布的《“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》显示，截至2014年8月30日，“冰桶挑战”专项捐款金额总计为814.625819万元，捐赠意向为“支持包括ALS在内的罕见病群体”的捐款金额为557.43118万元，此部分款项将全部用于渐冻人群体的相关救助服务等支持。

如何把这些爱心人士的捐款更好地花出去，成为王奕鸥当时亟需面对的问题。

呼吸机是渐冻人非常重要的辅助呼吸工具，尤其当患者胸部和肺部肌肉开始萎缩时，呼吸就成为一件难事，患者甚至整晚都难以入眠。辽宁本溪的一位63岁渐冻人患者，每月只有1600元的退休金，因为买不起呼吸机，长年只能在沙发上坐着睡觉，身体每况愈下。“冰桶挑战”活动传播期间，他得知可以向“瓷娃娃”申请救助，递交了材料并通过审核，最终拿到了15000元的现金补助，用上了呼吸机。现在，他终于可以躺在床上安心睡觉了。

在捐赠意向为渐冻人的首期300万元善款中，截至2015年6月，“瓷娃娃”用于17名紧急个案救助的资金近25万元，非紧急个案救助的资金为191.4万元，惠及141名患者。

但将善款直接用于救助渐冻人患者，并非“瓷娃娃”的工作重点。曾有人提议王奕鸥多为患者发几台呼吸机，“把钱全花出去，而且公众对此也不会有质疑”，但在捐赠数额攀升伊始，王奕鸥就和理事会开会讨论此事，理事会给出的建议是“这样解决问题的方式不够专业。”王奕鸥解释，“发呼吸机能帮助的人并不多，重点是怎样能建立一种长期的机制，促进行业发展，帮助(渐冻人)组织成长起来，能让大家把需求表达出来，达到社会的多元参与。”

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