橘子娱乐2024年11月12日发布:北医人爱科普｜关注孤独症，全社会的责任

贾美香：研究发现，孤独症在出生后几个月至3岁前逐步出现孤独症症状，有的初期表现与普通儿童无异常，但功能逐渐倒退产生孤独症症状。根据国家卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》，其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状，约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退，并开始出现孤独症症状。孤独症是一种脑发育性障碍，不是一种心理疾病，但大部分孤独症儿童会有心理问题，如认知、情绪和行为问题。

孤独症的病因？

贾美香：孤独症至今病因不明，生物学机制至今尚未完全明确。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素，但是学界仍未就孤独症的病因达成一致。比较公认的原因是遗传因素与环境因素的交互作用，诸多研究都发现孤独症具有家族聚集性，第一胎是孤独症的家庭第二胎是孤独症的概率高达25%，但具体致病因素和机制不明。研究显示，一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。

孤独症核心症状尚无药物可以治疗愈。但研究表明早期发现、早期行为干预和教育可显著改善孤独症患儿的不良预后。

孤独症具体的临床表现？

贾美香：孤独症的常见症状表现为：社交交往障碍、语言及沟通障碍、兴趣和行为异常、部分患儿伴随感觉异常、智力及认知功能障碍。

社交交往障碍：对人缺乏兴趣，缺乏与他人的交流或交流技巧，不能进行社会交往；不会交友；依恋关系缺乏，与父母亲之间缺乏安全依恋关系，不会寻求帮助；不喜欢被拥抱或身体接触；情感和社会互动困难；与人接触时缺乏目光接触，很少或不能主动交往；不会玩想象性游戏，不懂角色扮演。

语言及沟通障碍：大多数患儿以语言发育落后来就诊；不会讲话，或讲话年龄晚于同龄儿童；语言倒退（原来已获得的语言逐渐减少或停滞发展）；自言自语（以致别人听不懂内容或发出无意义的语言）；语言刻板、重复，模仿别人讲过的语言（如，电视、广告、天气预报、新闻等）；代词混淆，分不清你、我、他；以自我为中心的话题，不易被别人打断。

兴趣和行为异常：对重复性较强的单调的事物感兴趣，兴趣的强度和集中的程度异常，会非常专注于某些物品，或者是对特定物品特别感兴趣（如，车轮、风扇、井盖、霓虹灯、牙膏、纸绳、饮料瓶）；刻板的行为和重复的肢体动作或仪式性行为（不停地按动各种电器开关、上下楼梯、反复乘坐电梯、反复听一首歌等）；对一些特殊物体过分依恋；对环境和日常生活的改变焦虑不安，顽固地坚持一些无意义的常规；在日常生活中拒绝改变习惯和常规；重复动作（不停地玩手、看手，转圈，蹦跳，摆动身体等）；重复行为（走固定路线、穿同一件衣服、吃固定的食物）；其他常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。

感觉异常：可以表现为感觉过敏或迟钝，比如，视觉异常：回避强光；听觉异常：对某些声音过分敏感，双手捂耳，表现恐惧；触觉异常：不喜欢特定材质的衣服，不喜欢穿袜子；痛觉异常：对疼痛不敏感；本体觉异常：喜欢长时间的坐车、坐电梯、旋转等。

智力及认知功能障碍：在典型孤独症中智力低下比率分别为50-60%，孤独症儿童的认知发展表现出明显的不平衡。部分患儿音乐、机械记忆、计算能力相对较好，甚至超常；同时，其他认知能力又存在显著的缺陷。

孤独症的治疗方法有哪些？

贾美香：孤独症核心症状尚无药物可以治愈。长期以来学者普遍认为部分孤独症患儿预后不良，成年后多不具备独立生活、学习和工作能力，成为家庭和社会的沉重负担。但近年来越来越多研究发现，早期发现、早期行为干预和教育可显著改善孤独症患儿的不良预后。孤独症治疗上概括为早开始、科学性、系统性、个体化、家庭化、社区化、高强度七个方面。

早开始：干预越早越好，确诊患儿立即干预，对可疑的患儿也应及时进行干预。

科学性：使用有循证医学证据的方法进行干预。多项研究表明，将发育理念和行为干预策略整合在对孤独症患儿的早期干预中，可以有效改善他们的症状、适应功能和语言能力。特别是，基于应用行为分析（ABA）的干预方法，已经得到越来越多研究的证实。

系统性：干预应该是全方位的。早期干预的目标为促进发育总体水平的进展，既包括对孤独症核心的社会交往和情感交流缺陷的干预训练，也要同时促进患儿身心发育、智能、生活自理能力提高和行为适应性方面的改善。

个体化：针对孤独症患儿在社交、情感、智力、情绪、行为、运动、躯体健康、共患病等诸多方面的不同，在充分评估疾病和各项功能的基础上开展有计划的针对性个别化训练。

家庭化：强调和鼓励家庭成员和抚养人积极参与干预。应该对家长进行全方位支持和教育，提高家庭在干预中的参与度。应积极推广使用世界卫生组织近年推出的家长技能培训，帮助家长提高对这一疾病的认识。

社区化：妇幼保健机构应该逐步建立社区训练中心，使孤独症患儿可以就近干预，实现以社区为基地、家庭积极参与的干预模式。在我国，社会资源开办的日间训练和教育康复机构众多，希望把医学、教育和康复三者有机地结合，以推动孤独症这一事业的发展。

高强度：保证每天有干预，每周的干预时间在20-40小时以上，干预的整个时间以年计算，早期干预疗程需持续2-3年及以上。

北大六院在孤独症治疗上有什么特色？

贾美香：北京大学第六医院是国内第一批诊断孤独症的医院，目前第一位诊断的患儿已经53岁了。国内目前的主流孤独症干预治疗技术大部分都北大六院的专家从国外引进或临床试验研究的成果，并在国内实现了广泛的落地和推广。

北大六院面向孤独症的治疗囊括了药物与非药物两方面，特别是在非药物治疗的研究、先进技术引进、国内标准的制定、从业人员培训等方面都有所建树。同时，为行业医疗人员的进修、培训等提供了高质量的平台，为行业持续输出了大量诊断、康复、治疗人才。

孤独症回归社会，实现上学、就业，不仅仅要提高孤独症自身的能力，更重要的是要提升整个社会对于孤独症儿童的包容和支持。

孤独症孩子能正常入托、上学及就业吗？

贾美香：2006年起，我国将孤独症归类为精神残疾。孤独症是儿童疾病中致残程度严重、致残率较高的疾病，目前占到儿童精神残疾的首位。2021年国家发布的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》指出，到2025年，我国将实现97%的特殊需要儿童进入融合教育的体系中来。

孤独症儿童如果早期可以实现优质的康复训练，对于融入幼儿园、小学等普校还是十分有希望的。不过，目前一方面针对小龄孤独症的康复训练能力严重不足，另一方面普校等能够接纳孤独症学生同样存在严重的支持能力不足的问题。

孤独症回归社会，实现上学、就业，不仅仅要提高孤独症自身的能力，更重要的是要提升整个社会对于孤独症儿童的包容和支持。比如，对于盲童来说，社会上需要提供盲道、盲人可识别的标记等来给残疾人带来可以融入社会的便利。孤独症的孩子也需要全社会提供他们所需要的“便利”。

2021年我们对150名左右16岁以上的孤独症儿童的调查，仅有约11%左右的患者目前有就业机会，不论是兼职还是全职。其实，我们还有很大一批的孤独症患者，具备了一定的就业能力，而是因为缺少社会友好性的支持，而无法实现就业。

需要指出的是，孤独症的核心症状可能会持续终生。虽然早期密集干预有可能帮助孤独症儿童不断进步、走向融合，但很多孤独症会延续至成年期，甚至伴随终生。

孤独症这个特殊群体，目前他们面对社会的现状。

贾美香：0-3岁孤独症儿童：3岁以前大部分未被确诊，一方面由于国内精神科医生专业队伍人员匮乏，儿科/儿童保健科医生等诊断能力有待提高，导致无法及时发现和干预。另一方面随着儿童的生理发育情况（3岁前儿童在生长发育过程中基本上是在家中抚养很少接触外界环境，缺乏与同龄孩子的比较），儿童在早期表现出了一些症状并没有得到家长的重视，导致病情被延误。

3-6岁进入机构训练：3-6岁儿童进入托幼机构，症状明显的儿童会很快被有经验的老师发现，建议去医院诊断并进行干预和训练，也有部分家长仍不觉孩子是有问题，也会延误儿童的最佳干预期。3-6岁的学前教育阶段，由于孤独症儿童存在着很多特有的症状，也常常被幼儿园拒之门外，有些孩子即使被幼儿园接纳，但又因为正常幼儿园缺乏特殊教育的资源，得不到应有的支持系统，最后有些孩子只能是形式上的所谓融合，但却是实际上的混合，到了学龄期又因为没有建立良好的行为习惯，上课干扰老师的正常教学，下座位，大声叫喊，甚至跑出教室，最后只能让家长陪读或被劝退回家。目前国内真正有融合教育资源的幼儿园少之又少。

3-6岁的康复训练机构：截至2018年09月底，在中残联注册的孤独症康复训练机构共1811家，很多是家长创办的，服务对象集中在3-6岁之间，然而这些机构缺乏统一的（管理）及专业的康复标准和方法，师资认证不够，专业教师不足，因此康复效果无法保证。

6岁以上进入普校：我国大多数孤独症儿童因其自身社交障碍及行为问题以及学校特殊教育资源缺乏而无法（难以）在主流学校随班就读。即使家长通过各种渠道让孩子进入普通学校，由于普通学校特殊教育的资源配备不足，缺乏足够的支持系统辅助，因为各种原因最终被劝退的情况比比皆是。

错过入学年龄：我国现有的康复机构多接受12岁以下的孤独症儿童，12岁以上孤独症群体缺乏合理的安置模式。特殊教育学校发展滞后，无法满足那些被退学的儿童，尤其是情绪或行为问题严重的孩子只能回归家庭，由家长自己在家教养。有一定条件的家长也会选择送孩子到精神病疗养院。

大龄儿童生存现状：能够为18岁以上成年孤独症提供康复服务的机构和专业人员其实很（更为）稀少，专业人员的极度匮乏已成为滞碍成年孤独症康复的一大瓶颈。无政府托底，只能家中养护，一旦孤独症孩子的父母去世后，这些孩子无人看管、无地方接纳。

国家对孤独症患者及家庭有哪些政策性指导和帮助？

贾美香：1988年，中国残疾人联合会正式成立。同年，颁布《中国残疾人事业五年工作纲要》进一步具体指出“特殊教育学校、特教班及随班就读”三种主要安置形式。

1994年，国务院办公厅发布了《残疾人教育条例》，是我国第一部有关特殊教育的专项行政法规，强调了残疾人教育是国家教育事业的重要组成部分。

2006年，孤独症列入残疾评定范围后，我国出台了一系列有关孤独症儿童基本生活保障、义务教育和康复医疗等方面的社会政策：“十一五”，孤独症儿童康复纳入我国残疾人事业发展规划；“十二五”，中央财政持续支持残疾儿童康复救助项目，通过“七彩梦行动计划”为贫困孤独症儿童康复训练给予补助，补助标准为每人每年1.2万元。

2018年，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》明确要求0-6岁孤独症儿童纳入救助范围。

2021年，《“十四五”残疾人保障和发展规划》：支持各地持续加强孤独症儿童康复救助工作，提高康复救助标准，减轻孤独症儿童家庭负担；支持孤独症康复机构建设，提升孤独症康复机构规范建设水平；积极推进康复大学建设，在学科建设、科学研究等方面充分考虑孤独症康复专业需要；继续组织实施康复专业技术人员规范化培训，提升孤独症康复服务水平。

孤独症儿童因缺乏与外界沟通与交流的能力，像天上的星星一样孤独地闪烁着微弱的光芒，他们被称作是“星星的孩子”。而现实生活中这些“星星的孩子”依赖的就是父母。

父母如何判断孩子的行为是否属于孤独症？

贾美香：2017年发表的《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》中，总结了孤独症早期识别具有非常强证据的五种行为，简称“五不”行为。

1. 不（少）看：指目光接触异常，孤独症患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少，对人尤其是人眼部的注视减少，最终诊断为孤独症的患儿在24月龄时对于人眼部的注视时间仅为正常儿童的1/2。有些孤独症患儿即使可以对话，但是面对面注视仍然不正常。

2. 不（少）应：包括叫名反应和共同注意。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻，叫名反应不敏感通常是家长较早发现的孤独症表现之一，呼名不应不仅可以从正常儿童中识别出孤独症，也可较好地分辨孤独症与其他发育问题的儿童；共同注意是幼儿早期社会认知发展中的一种协调性注意能力，是指个体借助手指指向、眼神等与他人共同关注二者之外的某一物体或者事件。在对孤独症患儿的前瞻性研究中发现，在14～15月龄即表现出较低与共同注意相关的沟通水平下降。

3. 不（少）指：即缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求。孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降，如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。

4. 不（少）语：多数孤独症患儿存在语言出现延迟，家长最多关注的也往往是儿童语言问题，尽管语言发育延迟并非孤独症诊断的必要条件，其他发育行为障碍也多表现有语言发育延迟，但对于语言发育延迟儿童务必考虑孤独症可能。

5. 不当：指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常：孤独症患儿从12月龄起可能会出现对于物品的不恰当使用，包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。比如将小汽车排成一排，旋转物品并持续注视等。言语的不当也应该注意，表现为正常语言出现后言语的倒退，难以听懂、重复、无意义的语言。

孤独症家庭对家长照护提出了哪些要求？

贾美香：有孤独症孩子的家庭，关照和教育孩子确实与正常孩子不同。孤独症孩子是被动的，家长的言行对自己和孩子都会产生积极或消极的影响。

面对孤独症孩子，家长应该怎样生活？

家长要避免把自己和孩子封闭起来，要让更多的人去知道和了解孤独症。不和外界沟通，很多时候是因为家长觉得尴尬，不知道怎么去面对孩子的突发情况，或者是孩子已经把我们弄得精疲力尽了。要学会去应付这些让自己束手无策的事情，挺起胸膛，坚定信心，带着家人和孩子走入社会。

家长不要太过在意身边人的眼神或者是想法，我们实在不需要那些负面的东西。如果你觉得别人的眼神或者行为让你觉得自卑，不敢去面对，那么就要想想是什么原因导致的。是因为孩子的不适当行为和举动让你觉得羞愧，还是自己的心态问题？如果是前者，那么我们就想办法去改变这些行为，教孩子应该在公众场合如何去应对。如果是后者，我们要赶紧端正自己的心态，作为父母我们首先要接受自己孩子的不同，才会带动你身边的人逐步接受。

家长要学会如何控制住孩子糟糕的脾气。这点不容易做到，但是为了你的家庭，为了孩子，为了你们都能够过正常的生活，作为家长必须要学会这点。要分析和给孩子的行为找到恰当的表达途径，要懂得在公众场合如何使孩子从发脾气快速变得安静。有时候，一些音乐、电子产品、食物和辅助沟通工具都可以达到这个功效。

家长要保持自己的心境开朗，懂得幽默，并且坚持锻炼身体。要懂得观察自己是不是过度劳累，快要透支，情绪上是不是快要崩溃，适当地给自己一些喘息的机会，只有当家长的心态和身体情况良好的时候，才能够给孩子一个轻松愉快的成长环境。

孤独症儿童家庭干预的原则：先从最基本的生活自理开始，养成有规律的生活习惯；培养良好的行为规范；训练中注意奖惩分明；行为分析很重要。

我国孤独症康复行业，目前尚处在较为早期的发展阶段，缺少专业的诊断能力医生、缺少康复服务专业技术人员、缺少康复服务的标准化、缺少对融合环境下孤独症儿童的支持、缺少孤独症儿童就业的支持，这些都非常需要各级政府、相关专业人士以及社会大众的关注。我们最近通过撰写《2021年度儿童发展障碍康复教育蓝皮书》，也在回顾行业的现状，也站在未来的视角，向大家呈现了行业的发展趋势。期待孤独症行业未来更好，孩子们更健康！