一起训练吧2024年10月11日发布:骆肖群教授：与患者共度难关，创新疗法改善治疗困境丨致敬中国医师节

　　复旦大学附属华山医院皮肤科建于1929年，是我国皮肤病学医学教研与人才培养的摇篮,在国内外享有盛誉。1993年，骆肖群自上海医科大学医学系英文班毕业后，进入复旦大学附属华山医院皮肤科工作。她在研究生阶段师从翁孟武教授，主攻自身免疫性大疱病发病机制以及治疗研究，2002年获得复旦大学皮肤性病学博士学位。如今，她已在皮肤和变态反应领域耕耘三十余载。

　　“皮肤是人体最大的器官，很多内在疾病会反映在皮肤上。”骆肖群解释道，这也是她当初选择皮肤科的重要原因。由于不少过敏症状首先表现在皮肤上，很多患者会向寻求皮肤科医生的帮助。凭借着丰富的临床经验与科研成果，她逐渐在变态反应疾病领域中展现出独到见解，在华山医院重建变态反应科之际，她被委以重任，成为变态反应科主任。仅三年多的时间，华山变态反应科在 2023 年中国医院科技量值（变态反应学）排名第六。

　　在我国，变态反应学是一门新兴学科，有着很多未解的困境。骆肖群曾在临床上遇见一位29岁的年轻男子，他因感冒发热服用抗生素出现药物过敏，被送到医院时已发展成重症药疹，口腔粘膜和皮肤都出现了溃烂。由于当时抢救手段有限，男子最终因药物过敏合并继发感染去世。

　　“他是家里的独子。我看着他的生命消逝，却无能为力。”这件事对骆肖群的触动很大，也让她坚定了深入研究过敏及自身免疫性皮肤病的决心。

　　创新疗法解决临床困境

　　在很多人看来，过敏只是简单皮肤红肿与痒痛。实际上，这个词背后隐藏的是无数患者的痛苦与挣扎，包含众多的临床问题。

　　“例如，类天疱疮患者容易发生皮肤破损，后续感染甚至死亡的风险极高。而这类患者往往以老年群体为主。老年人出来看病，孩子就得请假陪伴，会带来一定的家庭和社会问题。”骆肖群表示，她和团队所有的研究基于临床问题出发。大疱病是她研究时间最长的一类疾病。针对类天疱疮患者，团队开展了关于疾病诊断、皮疹护理、精准用药、缩短病程等相关研究，希望能为患者寻找最佳的治疗方案。

　　药物过敏严重时会危及生命，这也是她长期坚持的科研方向。为了帮助患者避免使用可能导致过敏的药物，她带领团队依托华山医院平台及强大的科室背景，建立了国内最大的药物性皮炎临床样本队列，成功筛选并验证了大陆汉族人群多种常见致敏药物的易感基因，涉及十余种常见致敏药物。相关药物在大陆汉族人群所致药疹的易感基因研究结果均为该团队全球首报。在此基础上，团队进一步进行转化研究，开发的诊断试剂可有效预防相关药物使用人群中药疹的发生，项目“药物性皮炎易感基因诊断试剂盒的开发与应用”荣获上海市优秀发明金奖。

　　在她门诊的患者中，特应性皮炎困扰着很多孩子和家长。患儿要忍受剧烈瘙痒、皮肤损伤、睡眠质量差等折磨，家长们也为了孩子四处求医。她三年从三万三千多例过敏性疾病患者中挑选了6000例典型特应性皮炎患儿进行研究，发现这些孩子普遍伴随着如鼻炎、哮喘、食物过敏、焦虑等共病。为此，她和团队从疾病本身出发，聚焦于如何在共病情况下通过多学科合作来解决患者的各种问题。她还积极引入中医理念，希望通过改变患者的生活习惯提高机体对外界过敏源的适应能力。

　　与此同时，她将目光投向更广阔的新兴疗法。在她看来，氢疗是皮肤病治疗领域的新亮点，氢分子通过透皮吸收能很快地进入人体。研究中，她发现氢疗可以改变人体尤其是皮肤的微环境和炎症状态，改善末梢微循环，为红斑鳞屑性皮肤病、血管炎等顽固难治性皮肤病治疗中带来新思路。

　　“氢是大自然中最简单的元素，体现了大医至简的哲理。”近年来，她常常思考用简单的方法治疗复杂的疾病，例如学习氢疗技术，拜师钻研中医的诊脉、黄帝内针、刮痧等技术。通过帮助患者改善身体内部环境，最大程度摆脱疾病的困扰。

　　助力HAE患者生活重回正轨

　　伴随免疫学的发展，在过去30年里，变态反应学科在疾病机制、治疗方式上经历了翻天覆地的变化。骆肖群深有感触地说：“以往我们只能依赖两类药物，即抗过敏药和激素，如今我们有了更多的诊断方式和治疗选择。不断更迭面世的靶向药、生物药为患者带来了前所未有的治疗效果，如脱敏治疗等针对病因的疗法也日渐普及。”

　　以罕见病遗传性血管性水肿（HAE）为例。遗传性血管性水肿(HAE)是一种罕见的常染色体显性遗传病，全球患病率约为1/50000。75%患者在10-30岁期间首次发作。HAE发作可能伴随严重的喉头水肿、颜面水肿等症状，若不及时治疗，可能导致呼吸困难、呼吸不畅甚至窒息。过去，由于缺少诊断工具，很多HAE患者被误诊为普通的血管性水肿或严重过敏反应。

　　国内外既往报道显示，2/3患者报道曾有一次或多次误诊，患者从发病到明确诊断，平均延迟时间达十年之久,这使得许多患者在不正确的治疗下病情加剧。如今，通过C1酯酶抑制物及补体C4的检查，结合基因检测，可以明确区分普通的血管性水肿和HAE，为精准治疗提供了重要依据。

　　C1酯酶抑制物及补体C4检查是鉴别诊断HAE的重要检测手段。华山医院在HAE的检测上一直走在全国的前列。在医院重建变态反应科时，科室就引入先进的C1酯酶抑制物及补体C4检查技术，并在这三年精准诊断了24例HAE患者，为他们提供了及时且有效的治疗，帮助患者的生活重回正轨。

　　在治疗方面，过去对于HAE的治疗手段相当有限，主要是进行血浆置换或使用传统药物治疗，但这些方法都存在获取困难、具有一定不良反应的问题。随着国外先进治疗药物的诞生，患者的管理迎来新的曙光。华山医院也在上海率先引入全球首个针对HAE的单克隆抗体（mAb）药物拉那利尤单抗注射液，可靶向抑制HAE患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。

　　“现在，有患者告诉我他们开始敢于出远门了。”骆肖群笑着说，这在过去是不可想象的，HAE的主要特征是反复发生的、难以预测的局部皮下或黏膜水肿，常常累及全身皮肤、胃肠道以及上呼吸道，其中喉头水肿最为凶险，从发病到出现窒息可能仅需10分钟。由于大多数HAE患者的发作无法准确预测，一旦发生喉部发生水肿，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡，因此患者往往因害怕离急诊太远而不敢轻易离家。规范化预防治疗后，完全控制疾病零发作不再是梦，HAE患者得以重启精彩人生。

　　HAE是遗传疾病，患者一旦确诊为HAE，应对其祖父母、父母、兄弟姐妹、子女、孙辈等家庭成员进行HAE的家系筛查。为了帮助更多HAE患者在最短时间获得治疗，华山医院采取了一个特别的措施：在患者病历上标注罕见病HAE标识。这样，若患者在家中发病并前往急诊，医生能迅速识别并判断是否为HAE发作，从而缩短救治时间。

　　然而，在HAE的防控工作中，仍存在挑战。由于HAE具有一定的遗传性，且部分患者不愿公开病情，这导致家族成员的检测工作受到阻碍。因此，骆肖群教授强调，医生和患者的宣教工作仍是关键。通过正确的科普，越来越多的患者能够及时寻求医疗帮助。同时，医生们对HAE的认知也在不断提高，从而提升了疾病的诊断率，为患者带来更好的医疗保障。

　　一步一个脚印向前走

　　“变态反应类疾病通常病程漫长，甚至伴随患者终生。”骆肖群指出，这类疾病的长期性带来了一系列严峻的临床挑战。患者不仅身体受病痛折磨，更承受着沉重的心理负担。因此，医生在治疗患者身体疾病的同时，也要关注其心理层面的需求。

　　同时，我国过敏性疾病的发病率较高，但变态反应科的专职医生数量却严重不足，这导致医生面临巨大的工作压力，且缺乏足够的规范培训。

　　为了更多患者能获得科学规范的救治，华山医院率先通过设立普通门诊的多学科诊疗（MDT）模式，让患者同时得到多个科室医生的诊治。不过，随着变态反应科团队专业能力的提升，团队开始培养能够应对各类疾病的“过敏全科医生”，从MDT改变为相对固定的多学科团队或单学科团队。这种模式的改变不仅提高了医生的诊疗能力，也提升了患者的就医体验。

　　对科室的未来，骆肖群有着清晰的规划。一方面，进一步加强患者随访管理平台的建设，纳入二型炎症性疾病（如共病的特应性皮炎、荨麻疹等）、HAE、药物性皮炎、靶向药物的药物反应、嗜酸性细胞增多症、血管炎等多个病种。通过线上管理平台，患者可以更方便地填写量表、记录病情，医生也可以更全面地掌握患者的病情，从而提供更精准的治疗方案，并关注患者的心理健康。

　　另一方面，加强人才培养和医学科普工作。通过组织各种学术交流活动，包括举办国家继续教育项目，派送医生到国内外优势学科进修学习等方式，提高从事变态反应事业医生的专业素养和诊疗能力；同时，通过科普宣传，提高社会对过敏性疾病的认知和理解。

　　“未来的路，我们要一步一个脚印地走。”骆肖群表示，她期望团队能持续提升诊疗能力和服务水平，并期待更多医生加入过敏与免疫领域的研究和实践，共同提升患者对疾病的认知。这也是她和团队不懈努力的方向。

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