活不过30岁!英国少女患脆骨症,走路都能使其骨折,性命堪忧
⭐发布日期:2024年10月02日 | 来源:人民资讯
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据英国《每日邮报》9月28日报道,英国新南威尔士北部的一名17岁少女自小身患一种骨骼怪病,造成头骨和脊椎分离,并使她成天瘫痪在床。
报道称,这名叫贝丝的女孩本应享受着年轻人的快乐,和同学一起参加聚会、上学参加考试,但是她却只能躺在病床上。从小就被困在轮椅上,只因为她天生患有III型成骨不全症——一种严重的脆骨疾病,这意味着像行走和改变身体姿势这样简单的动作都可能导致她骨折。
由于受疾病折磨,贝丝的头骨从脊椎脱落分离,使她全身瘫痪,并时常饱受头痛的折磨。
成骨不全症是一种先天遗传的骨骼疾病,也称为脆骨疾病。患有疾病的婴儿在出生时可能有容易骨折的软骨,导致各部位骨头不能正常发育。其中,三型是最严重的类型。患有这种疾病的人仅能存活到30岁。目前没有已知有效的治疗方法。
据了解,今年9月,贝丝被紧急送往医院,并接受了一项大型手术,医生她的头骨上安置了一个名为“光环”的脊柱支架,让脊柱与颅骨融合以保持稳定。
“在手术过程中,医生意识到她的头基本上已经从脊柱上掉了下来,”她的母亲奥姆尔女士说,“她的上半身曾经非常强壮——她曾经弹过夏威夷四弦琴。”
贝丝在17岁生日那天醒来。这时她的头骨上钻了一个光环,喉咙里着呼吸管,使她无法说话,而且她失去了移动身体的能力。住院期间,贝丝接受了太多的药物治疗,导致她有时精神恍惚。有次她发誓说她在医院看到了恐怖电影片《IT》中的小丑杀手。
贝丝的母亲说,贝丝热爱美食。为了能让她坚持与病魔抗争,母亲在病床边呆了好几个小时,滔滔不绝地说着关于美食的知识,安慰贝丝的情绪。
手术完成后的第十天,贝丝左边的肢体可以稍微活动。这对于用左手写字的她来说,无疑是个最好的消息。贝丝的母亲说,贝丝喜爱写作,并且很有天赋。贝丝梦想着和乌龟一起游泳,在日落时乘坐热气球,在百老汇看演出,在野外看大象,在印度做志愿者教英语。
为了这次旅行,贝丝的家人给她买了一辆轮椅,并卖掉了他们所有的财产。“这次旅行让贝丝变得更有文艺感,对她来说是一次美妙的经历。”
据悉,贝丝计划在2021年完成学业,并在大学学习创意写作。
同时,为了帮助贝丝康复,她的家人发起了一个Go Fund Me网络筹款,以确保有资金可以继续照顾她。这笔钱将用于支付国家残疾保险计划以外的医疗费用,并为贝丝改善生活条件
#脆骨症#、#女孩#、#生命脆弱#
作者:江江
责编:独静
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田理
2秒前:成骨不全症是一种先天遗传的骨骼疾病,也称为脆骨疾病。
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希瑟-杰·琼斯
4秒前:由于受疾病折磨,贝丝的头骨从脊椎脱落分离,使她全身瘫痪,并时常饱受头痛的折磨。
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陈亭慧
7秒前:“在手术过程中,医生意识到她的头基本上已经从脊柱上掉了下来,”她的母亲奥姆尔女士说,“她的上半身曾经非常强壮——她曾经弹过夏威夷四弦琴。
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