王蒙多2024年10月10日日发布:为了2700个孩子的微笑

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原本醒目的那条沟，变成了一条细线。

距离手术完成过去了六个小时，纱布从上唇脱落，冰洋得以看清儿子浩晨崭新的模样。她赶忙拍下照片，发到了家庭群。

齐整、不肿胀的伤口超乎期待。这是一场免费的手术，家人本以为医生只会简单地缝合。

那是2021年10月。就在手术的5个月前，冰洋还在恐惧和绝望中。当时，她正打算住院，等待剖腹产。浩晨即将来到这个世界，但B超里他的样子让医生皱眉：唇腭裂，裂口挺宽。

冰洋回家，边收拾住院的衣物边哭。哭了俩小时，她抹抹泪，一边决定“遇到事情就解决”，一边心存侥幸，“万一医生看错了呢？”

没有万一。从产房出来，浩晨被抱进保温箱。当地的医生缺少照顾唇腭裂患儿的经验，浩晨总呛奶，血糖值直往下掉，最后不得已插了胃管。冰洋看着医生拍的儿子的照片，无助又自责：一家人来自宁夏青铜峡，她打零工，丈夫做装修工，收入都不高。几千甚至上万元的手术费不是小数字，而且唇腭裂患儿需要多次手术和长期治疗。“是不是自己怀孕时哪里没注意好，才让孩子遭这种罪？”她一个劲儿想。

浩晨似乎很懂事。出院回家后，冰洋把儿子往床上一放，男孩一下子咧开嘴笑。冰洋用专用奶瓶喂他喝奶粉，浩晨一口也不呛。

冰洋下定决心，在网站、抖音等平台上，搜唇腭裂相关的信息。有患儿母亲告诉她，有些公益项目可以帮忙免费做手术，她报了名。

从2021年到今年6月，浩晨已经完成了三次手术。“每次从手术室出来，都变一个样子。”冰洋说，原本上唇和腭部都有裂口的浩晨，外貌已看不出太多异样。

“希望妈妈们不管是产检中查出来还是生下来之后发现（孩子患病）都不要焦虑，不要急着把孩子打掉，这是可以治愈的疾病。”如今，冰洋开始在抖音等短视频平台上分享浩晨的治疗经验，希望能鼓励其他患儿家长，也让对方少走些弯路。

据统计，我国平均每700个新生儿中就有1个患唇腭裂。这是口腔颌面部最常见的先天性畸形，而且呈现农村发病率高于城市的特点。

“很多唇腭裂患者没有及时做手术，除了资金，一个很大的问题是这些家庭接收信息不畅通，不知道可以向谁求助。”浙江省微笑明天慈善基金会（以下简称“微笑明天”）秘书长申屠媛艳说，多年来，微笑明天一直为唇腭裂患者提供公益救助，但怎样让更多患者家庭了解到相关公益项目、解决信息闭塞问题，一直是难点。

从去年11月7日开始，字节跳动公益平台（以下简称“字节公益”）联合微笑明天等多家机构发起“唇腭裂救助支持计划”，希望能借助抖音的能力，连接公益项目和唇腭裂患者。

“我们希望借助抖音的信息分发技术，让公益项目精准触达患者，及时传递救助信息，同时倡导科学观念，消除错误观念，比如有人会把唇腭裂这种先天性疾病归咎于母亲在妊娠期间的一些行为等。”字节公益项目相关负责人说。

除了患者招募和科普倡导，在资金筹集方面，申屠媛艳也感受到了字节公益的独特价值。据统计，截至8月29日，唇腭裂项目已筹款约2300万元，开展手术1648台。预计到年底，该计划将为符合救助条件的群体完成2700台唇腭裂救助手术。

在9月5日中华慈善日期间，字节公益再度发起“DOU爱公益日，做好事，加我一个”活动，聚焦唇腭裂、先心病、儿童听障视障、罕见病等儿童医疗健康议题，号召抖音达人或主播通过创作优质视频和短剧、开直播、唱歌等方式，引导更多人参与公益。

在9月5日中华慈善日期间，字节公益再度发起“DOU爱公益日，做好事，加我一个”活动。 图源：字节公益

鼓励创作者“捐”出视频和直播，已经取得了不少响应。

9月2日，有上千万粉丝的抖音达人“良田”，走进病房，探望了几位血液病患儿。他用镜头记录了这样一个场景：女孩萱萱因为治疗，剃光了长发，但爱美的她觉得光头的自己很奇怪，见人时喜欢戴上帽子。为了鼓励她，良田跑进卫生间，也剃掉了一头黑发。

目前，这两条视频点赞合计超过300万，照计划，“DOU爱公益日”活动期间募集到的款项，将让1000名儿童得到帮扶救助，10000名儿童得到医疗服务。

（为保护患者隐私，文中患者和家属均为化名）

新京报记者 彭冲

校对 贾宁

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